Pourquoi le ROUGE pour le mois de la sensibilisation à l’autisme?

Le mois d’avril est à nos portes et par le fait même le 2 avril, journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Je milite toute l’année, mais le mois d’avril est l’occasion pour plusieurs d’entre nous de prendre un moment pour afficher leurs couleurs et de supporter les gens qu’ils aiment qui sont concernés de près ou de loin par l’autisme.

La pièce de puzzle et la couleur bleue ont pour longtemps symbolisé la cause de l’autisme, mais depuis quelques années de plus en plus de gens commencent à se lever pour militer contre, cherchent de nouveaux symboles afin de changer cela et s’opposent à la couleur bleue pour représenter l’autisme.

Dans les jours qui viennent, plusieurs remarqueront que de plus en plus de gens n’adhèrent plus avec «light it up blue» et avec la pièce de puzzle. Certains en connaissent la raison, alors que d’autres se poseront la question «pourquoi?».

https://www.pexels.com/photo/red-and-three-blue-jigsaw-puzzles-1246743/

Mais pourquoi ce changement? Quel est le problème derrière cette image inoffensive et mignonne ? Après tout, ce n’est qu’une pièce de casse-tête, un jouet que l’on peut retrouver dans presque tous les foyers, avec des familles ayant des enfants ou pas. Ma belle maman est elle-même une amoureuse des casse-têtes.

Le problème vient des connotations négatives derrière l’image. Cette image qui a été choisie par une personne non-autiste. Le problème n’est pas là. (Quoique pour certains, c’est un problème que l’on choisisse une image à notre place). C’est que l’image ne plaît pas à de nombreux autistes, car ils se sentent dévalorisés par le message que la pièce de casse-tête envoie. Le message étant qu’ils sont des handicapés, des mystères non résolus, qu’il leur manque un morceau, qu’ils posent problème à ceux qui les entourent.

«Common lore traces the use of puzzle pieces to represent autism to the United Kingdom. In 1963, the logo of a weeping child superimposed on a puzzle piece was created by a (non-autistic) parent-member of the National Autistic Society. Another (non-autistic) parent-member later related that “the puzzle piece is so effective because it tells us something about autism: Our children are handicapped by a puzzling condition; this isolates them from normal human contact and therefore they do not ‘fit in’”
(National Autistic Society, 2007).» (extrait pris d’une étude partagée au bas de cet article)

La couleur bleue quant à elle vient du principe qu’à l’époque l’autisme était reconnu surtout chez des garçons. L’autisme touchait 10 fois plus de garçons que de filles. Aujourd’hui nous découvrons grâce aux nouvelles recherches sur l’autisme qu’il y aurait plus de filles sur le spectre que nous ne l’aurions suspecté. Les études à ce sujet sont en cours et nous en saurons probablement davantage dans les années à venir. Mais force est de croire que le nombre surpasse ce que nous avions cru durant des décennies.

Le plus gros problème derrière l’image de la pièce de casse-tête bleue vient du fait que c’est le logo de «Autism Speaks». Cet organisme est celui qui reçoit presque tous les dons versés à la cause de l’autisme aux états unis. Qu’elle ramasse beaucoup d’argent pour la cause n’est pas le problème. C’est où cet argent est distribué par la suite qui en est un.

De tout l’argent qui est amassé, seulement 4% vont dans des services pour les familles. Les personnes qui en auraient justement le plus besoin.

Autism Speaks représente un problème également à cause des messages qu’ils véhiculent et de la vision qu’ils ont de l’autisme. Pour eux c’est un fléau à guérir. Un mal à éliminer. Je comprends que l’autisme n’est pas de tout repos tous les jours pour certains parents de certains enfants. Je ne remets pas en question la souffrance vécue par les autistes et les familles. Il y a des réalités différentes pour chaque individu et il faut respecter cela. Il y a même des autistes disant ne pas en «souffrir» en tant que tel, admettent vivre des difficultés dues à leur différence. Cependant je ne supporterai pas cet organisme. Juste d’en parler dans cet article me fait sentir mal de leur avoir déjà accordé trop de crédit…

Sur les réseaux sociaux, il y a actuellement le mouvement #redinstead qui circule afin d’encourager les gens à adopter la couleur rouge au lieu du bleu en cette journée symbolique du 2 avril.

L’idée étant de minimiser la visibilité de l’image emblématique bleue qui a envahi l’espace public durant trop longtemps déjà en affichant plutôt la couleur rouge. Aujourd’hui les autistes ont envie de parler pour eux-mêmes. De prendre la parole et de choisir pour eux-mêmes ce qui devrait les représenter.

Ils en ont assez de rester d’en l’ombre pendant que l’on parle d’eux, sans eux. Ils ne peuvent plus supporter que les décisions soient prises sans les consulter, que les images qui les représentent soient choisies pour eux et non par eux. Les autistes qui ne sont plus des enfants aimeraient être traités comme tels. Et même si l’information ne semble pas passer, il serait bien de reconnaître qu’ils sont capables de réfléchir, de parler et de militer pour leur propre cause, sans être bâillonnés et mis à l’écart.

Évidemment, ça ne veut pas dire que nous devons faire équipe à part. Nous ne sommes pas obligés de séparer les autistes des non-autistes. En fait, rien ne sert de se faire la guerre. Ensemble nous avons beaucoup plus d’impact. Tout le support que nous pouvons recevoir peut aider à faire avancer la cause. Personne n’est meilleur que personne. Ce que nous cherchons c’est être inclus. De faire partie de la lutte nous aussi.

Même si ça peut nous prendre un peu plus de temps pour avancer en travaillant avec d’autres personnes qui ne pensent pas toujours exactement comme nous, la vision et l’opinion de tous sont importantes dans l’équation. C’est génial ce que nous pouvons réaliser lorsque nous travaillons ensemble. C’est fascinant de partager nos idées et de tendre vers un but commun. C’est fantastique d’essayer de comprendre les points de vue de l’autre et de pouvoir partager les nôtres. Car l’autisme nous touche autant que l’on soit autiste où que l’on soit une personne qui connait une personne autiste, car nous vivons tous ensemble.

Cette année, plusieurs personnes militantes se sont consultées pour créer cette bannière : merci à tous ceux avec qui j’ai travaillé afin de rendre ce projet possible! (image ci-dessous)

Bannière collective : Graphisme Lucila Guerrero Artiste
Idées collectives

Et finalement, la vérité est que peu importe la couleur qui vous plait, vous pouvez l’afficher. L’idée ne devrait pas être ne se censurer ou de se restreindre si on aime le bleu, le rouge, le rose, le jaune, le turquoise, etc. L’important reste d’en parler, de sensibiliser les communautés et de faire se questionner les gens. Ce que nous voulons, c’est informer les gens sur l’autisme, dans un esprit de bienveillance et de partage.

Pour moi par exemple, le puzzle pourrait aussi symboliser le fait que le cerveau est un organe complexe et énigmatique (en général). Sans être négatif, avoir devant soit une personne dont le processeur interne fonctionne différemment peut-être un puzzle en soit. Mais à ce moment là, la pièce de puzzle ne représente plus l’autisme en tant que tel, mais plutôt la complexité des relations, des modes d’apprentissages, de la vie en société. La vie en société est en soi un gros casse-tête à plusieurs milliers de morceaux où chacun peut y trouver sa place. Tout est une question de perception!

Sauf que dans les faits, ce n’est pas ce qu’elle représente pour l’autisme. Nous pouvons l’aimer et lui attribuer un sens personnelle, la pièce de puzzle gardera quand même son sens d’origine. vous pouvez l’utiliser, mais ceux qui décident de ne plus le faire ont tout autant le droit à leur opinion.

Même si des gens de votre entourage décident de briller en bleu cette année, le but n’est pas de les attaquer et de les insulter pour leurs choix personnels. La confrontation ne favorise pas les échanges positifs, l’ouverture d’esprit et les bons rapports. Le but n’est pas de se taper dessus entre nous, mais de se tenir ensemble pour une même cause.

Ce n’est pas en attaquant une personne pour ses choix personnels qu’elle aura envie d’écouter ce que nous avons à partager. Elle se refermera sur elle-même sans vouloir en apprendre davantage.

Cependant, nous pouvons afficher nos couleurs, laisser les gens venir à nous pour nous poser des questions, diffuser le plus d’informations positives possible, sur des sujets que nous trouvons importants, afin de briser les mythes et les clichés, de changer les préjugés et de parsemer un baume de bienveillance autour de nous.

En ce mois d’avril, soyons tolérants avec les gens que nous souhaitons être tolérants envers nous. Traitons-les comme nous aimerions être traités. Aidons les gens à avoir envie de s’informer sur l’autisme sans craindre de se faire juger pour leur manque de connaissance. Et si nos opinions divergent, ce n’est pas la fin du monde. Avant de sauter un plomb, essayons de nous calmer et de passer à autre chose à la place.

Si je me sentais jugée sur mes connaissances sur un sujet que je ne maîtrise pas, mais que je suis curieuse de connaître, je ne serais pas tenté d’aller m’informer. J’aurais même peur. Je serais mal à l’aise. Je me sentirais intimidée. Je n’y connais rien. je n’ai pas besoin de me faire dire que je n’y connais rien. Je le sais déjà. C’est humiliant. Si j’essaie de m’informer, c’est que j’ai envie d’en savoir plus. Pas de me faire rappeler que je n’y connais rien.

Paya Peste

À lire aussi :
http://www.judyendow.com/french-blogs/adieu-a-la-piece-de-casse-tete-pour-lautisme/?fbclid=IwAR2s8-K6C4V0fjKG4PRbj-di74mJOjXS_Rd-RERKG3Mbrva0gbCT4XIBeIw

#RedInstead – plusieurs en parlent sur Twitter : 
https://twitter.com/hashtag/redinstead

Pour en savoir plus sur le Mouvement pour les droits des personnes autistes:
https://fr.wikipedia.org/wiki/Mouvement_pour_les_droits_des_personnes_autistes

Vous vous pouvez trouver plusieurs textes qui parlent des raisons pour plusieurs personnes de ne pas aimer Autism Speaks. Seulement il faut comprendre l’anglais:  https://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2013/11/13/why-autism-speaks-doesnt-speak-for-me/#4570503c3152

Étude sur le sentiment péjoratif véhiculé par la pièce de puzzle : http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/2017/08/Gernsbacher_PuzzlePiece_Autism_AuthorsCopy.pdf?fbclid=IwAR14n7WJ3UHWEf793S6eo_zGGPKCLavit4nx_gxLihrpkv2VexzlFnIcWzc

Un autre article intéressant (en anglais encore):
https://www.inquisitr.com/4109798/light-it-up-blue-autistic-adults-suggest-red-instead/

Ou encore:

J’ai choisi cette variation de teintes afin de m’exprimer.

✿ Pour supporter les personnes autistes ✿

2 réflexions sur “Pourquoi le ROUGE pour le mois de la sensibilisation à l’autisme?”

  1. Bonjour, je n’aime pas le rouge puis-je modifier la couleur rouge de l’encadrement du milieu pour la mettre sur ma bannière Facebook ? J’aime l’éclairage rouge mais paradoxalement la couleur illustré me dérange. En tout cas c’est une belle création.

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